Celem kampanii jest zwrócenie uwagi zarówno pacjentów, jak i ich bliskich oraz specjalistów ochrony zdrowia na zaburzenia funkcji poznawczych u chorych ze stwardnieniem rozsianym (SM, sclerosis multiplex). Są mniej widoczne niż problemy natury fizycznej, ale niemniej uciążliwe i wpływają na jakość życia. Tymczasem ponad 50 proc. pacjentów nie zauważa u siebie pogorszenia tych funkcji.
Sonia Bohosiewicz główną bohaterką filmów
W ramach kampanii powstał spot inaugurujący oraz osiem filmów (tyle ile zmysłów), obrazujących sytuacje związane z zaburzeniami poznawczymi, których doświadczają osoby ze stwardnieniem rozsianym. Główną bohaterką filmów jest pacjentka z SM, w którą wciela się znana aktorka Sonia Bohosiewicz. Każda z historii pokazuje ją w codziennych sytuacjach, w których pojawiają się trudności z koncentracją, uwagą, pamięcią czy komunikacją z drugim człowiekiem.
Do udziału w filmach zostali zaproszeni czołowi polscy neurolodzy, specjalizujący się w stwardnieniu rozsianym. Komentują oni pokazane sceny i udzielają wskazówek, jak rozmawiać o deficytach poznawczych z lekarzem. Informacje o kampanii dostępne są na platformie Fundacji StwardnienieRozsiane.Info, a także w mediach społecznościowych – na Facebooku, Instagramie oraz YouTubie.
Stwardnienie rozsiane to choroba nieuleczalna
To przewlekła, autoimmunologiczna choroba ośrodkowego układu nerwowego (OUN), który obejmuje mózg i rdzeń kręgowy. W przebiegu SM, układ odpornościowy organizmu błędnie atakuje mielinę – tłuszczową osłonkę izolującą włókna nerwowe.
Uszkodzenie mieliny (proces demielinizacji) prowadzi do powstawania blizn, czyli stwardnień, co spowalnia lub blokuje przekazywanie sygnałów nerwowych między mózgiem a resztą ciała. Konsekwencją uszkodzenia osłonek mielinowych i obumierania neuronów są m.in. właśnie zaburzenia poznawcze, pojawiające się znacznie szybciej, niż u osoby zdrowej.
Szacuje się, że w Polsce na stwardnienie rozsiane choruje ponad 45 tys. osób. Jest to jedna z najczęściej występujących chorób neurologicznych u młodych dorosłych, diagnozowana najczęściej między 20. a 40. rokiem życia. Objawy zależą one od tego, w której części OUN doszło do uszkodzenia mieliny. Mogą mieć one charakter rzutów (nagłych zaostrzeń) i remisji (okresów poprawy) lub postępować stopniowo. Należą do nich m.in.:
- problemy ruchowe: sztywność (spastyczność) mięśni, problemy z koordynacją i równowagą (ataksja), drżenie, osłabienie mięśniowe,
- zmęczenie: skrajne i przewlekłe, nieustępujące po odpoczynku,
- zaburzenia czucia: ból, mrowienie, drętwienie,
- problemy ze wzrokiem: np. pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego (zaburzenia ostrości, widzenie podwójne),
- zaburzenia pęcherza i jelit: problemy z kontrolowaniem oddawania moczu lub stolca.
Wpływ choroby na funkcje poznawcze
Inną grupą objawów są właśnie objawy zaburzeń poznawczych, ponieważ SM ma wpływ głównie na obszary mózgu odpowiedzialne za przetwarzanie informacji i koncentrację, a w mniejszym stopniu na inteligencję ogólną czy język.
W przypadku przetwarzania informacji dochodzi np. do trudności w szybkim myśleniu, podejmowaniu decyzji i reagowaniu, w przypadku pamięci – do problemów z przyswajaniem nowych informacji i przypominaniem sobie niedawnych wydarzeń. Przy funkcjach wykonawczych dochodzi do trudności w planowaniu, organizacji, rozwiązywaniu złożonych problemów i wykonywaniu wieloetapowych zadań.
Zaburzenia te mogą znacząco wpływać na życie zawodowe, społeczne i codzienne funkcjonowanie, prowadząc do frustracji i izolacji. Stąd tak istotne jest zwiększanie świadomości społecznej, co może skrócić czas od wystąpienia objawów do postawienia diagnozy i wdrożenia optymalnego leczenia. Zrozumienie natury choroby oraz wiedza o możliwościach terapeutycznych i technikach radzenia sobie z objawami, pozwala pacjentom na lepsze zarządzanie chorobą i poprawę ich jakości życia.
