Choroba Parkinsona to schorzenie neurodegeneracyjne o postępującym charakterze. Jego przyczyną jest obumieranie komórek nerwowych w istocie czarnej mózgu, odpowiedzialnych za produkcję dopaminy. Skutkuje to zaburzeniami ruchu, drżeniem, sztywnością mięśni, a z czasem trudnościami z mową, połykaniem i oddychaniem. W Polsce z chorobą żyje obecnie 80-100 tys. osób, z czego około 15 tys. zmaga się z jej zaawansowaną postacią.
Czytaj też: Kod choroby Parkinsona złamany! Po 20 latach znamy strukturę białka PINK1
Prof. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, mówi:
Choroba Parkinsona nie skraca istotnie długości życia, ale znacząco wpływa na jego jakość. Aby zachować dobrą jakość życia, niezwykle ważne jest, aby już we wczesnym etapie choroby rozpocząć skuteczne leczenie objawowe oraz kompleksową rehabilitację. Dzięki takiemu postępowaniu osoba chora może jeszcze przez wiele lat być czynna zawodowo i kontynuować większość swoich aktywności.
Kompleksowa opieka tylko na papierze
Eksperci zgodnie podkreślają, że parkinson to choroba wymagająca interdyscyplinarnego podejścia i koordynowanej opieki wielu specjalistów – neurologa, psychiatry, psychologa, logopedy, dietetyka, rehabilitanta czy urologa. Takie podejście od lat jest postulowane, ale nadal nie zostało wdrożone.
Czytaj też: Nowa nadzieja w leczeniu choroby Parkinsona. FDA zatwierdza innowacyjne urządzenie do infuzji
Prof. Jarosław Sławek dodaje:
Opieka kompleksowa niesie same korzyści. To m.in. szybsze efekty terapeutyczne, co przekłada się na dłuższe zachowanie sprawności przez chorego, możliwość utrzymania pracy i brak konieczności pomocy ze strony opiekuna. To także lepsze stosowanie się pacjentów do zaleceń (dziś aż 66 proc. z nich nie stosuje się do nich właściwie), mniej powikłań, takich jak złamania czy infekcje; mniej hospitalizacji i mniej wydanych środków.
Eksperci podkreślają, że o potrzebie zintegrowanej opieki nad pacjentami z chorobą Parkinsona mówi się w Polsce od lat, jednak dotychczas nie udało się wdrożyć takiego modelu w praktyce. Polskie Towarzystwo Neurologiczne przygotowało pierwszy projekt pilotażowy programu koordynowanej opieki już w 2018 roku, a kolejny – w 2023. W prace nad nim zaangażowani byli także przedstawiciele środowiska pacjenckiego. Mimo szybkiego tempa przygotowań i szerokiego porozumienia wokół projektu, nie przyniósł on jak dotąd spodziewanego rezultatu – systemowy program opieki kompleksowej nadal pozostaje jedynie na papierze.
Dla pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona rozwiązaniem może być głęboka stymulacja mózgu (DBS). W Polsce wykonuje się ok. 300 takich zabiegów rocznie, ale eksperci alarmują, że brakuje przepisów regulujących kwalifikację do procedury.
Dr hab. n. med. Sławomir Budrewicz, prof. UMW z Kliniki Neurologii UM we Wrocławiu, tłumaczy:
Zalecaną metodą neurochirurgiczną jest głęboka stymulacja mózgu (DBS), która polega na wszczepieniu elektrod do określonych obszarów mózgu. Terapia DBS nie spowoduje wyleczenia ani możliwości odstawienia leków, choć zwykle możliwe jest zmniejszenie ich dawek. Trzeba pamiętać, że samo wszczepienie elektrod to nie wszystko, trzeba jeszcze odpowiednio zaprogramować stymulator, zmodyfikować farmakoterapię, a następnie przewlekle monitorować stan chorego. Obecnie działa nieformalna, stworzona przez zaangażowanych specjalistów „sieć” oddziałów zajmujących się chorymi z chorobą Parkinsona, ale każdy z nich działa na innych zasadach. Brakuje nam specjalnych, dedykowanych, wyodrębnionych procedur opieki na tą grupą chorych, finansowanych przez NFZ, co uważamy za konieczne.
Tymczasem pojawiło się kolejne zagrożenie – Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zaproponowała w ramach nowej taryfikacji obniżenie o 20 proc. finansowania procedur wszczepiania i wymiany stymulatorów do głębokiej stymulacji mózgu (DBS). Eksperci alarmują, że taka decyzja może poważnie ograniczyć dostępność tej skutecznej metody leczenia dla pacjentów z zaawansowaną postacią choroby Parkinsona.
W terapii zaawansowanej choroby Parkinsona stosuje się również leczenie infuzyjne – m.in. wlewy dojelitowe lewodopy/karbidopy lub podskórne wlewy apomorfiny. Tylko 24 ośrodki w Polsce prowadzą terapię w ramach programu lekowego B.90.
Dr hab. n. med. Joanna Siuda, prezes elekt Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych PTN, tłumaczy:
Po 7 latach trwania programu lekowego leczonych jest w nim zaledwie około 500 chorych, co oznacza, że program nie funkcjonuje w sposób optymalny. Aby zwiększyć dostępność do terapii infuzyjnych, niezbędne są zmiany systemowe, takie jak: utworzenie zintegrowanego systemu kwalifikacji do wszystkich form terapii, zwiększenie wyceny świadczenia czy zwiększenie liczby pielęgniarek wyspecjalizowanych w opiece nad chorymi z zaawansowaną chorobą Parkinsona.
Choroba Parkinsona vs. system – nierówna walka
Z perspektywy pacjentów i ich bliskich codzienność z chorobą Parkinsona to walka nie tylko z objawami, ale też z absurdami systemu.
Czytaj też: Organoidy mózgowe pomogą pokonać chorobę Parkinsona
Wojciech Machajek, prezes Fundacji Chorób Mózgu, mówi:
Niestety nadal są w Polsce chorzy, którzy mają utrudniony dostęp do nowoczesnych terapii. Wynika to z niewystarczającej liczby specjalistów. Mamy nadzieję, że decydenci dostrzegą te problemy i znajdą sposób na ich rozwiązanie, a przede wszystkim liczymy na szybkie wprowadzenie w życie opracowanego już przecież programu opieki kompleksowej.
Codzienność osób z chorobą Parkinsona naznaczona jest licznymi absurdami wynikającymi z niewydolności systemu opieki zdrowotnej. Czas oczekiwania na wizytę w poradni chorób parkinsonowskich sięga od kilku do nawet kilkunastu miesięcy, co znacząco opóźnia diagnozę i wdrożenie leczenia. Dodatkowo pacjenci, którym wszczepiono stymulator DBS, często muszą prywatnie opłacać wizyty niezbędne do jego uruchomienia, mimo że sam zabieg został sfinansowany przez NFZ.
Choroba Parkinsona to nie tylko problemy z motoryką, ale również dysfunkcje mięśni gładkich odpowiedzialnych m.in. za trawienie, połykanie, oddychanie czy widzenie, co sprawia, że opieka nad pacjentem powinna wykraczać poza kompetencje neurologa i obejmować także innych specjalistów – od gastrologa i pulmonologa po neurologopedę i dietetyka. Środowiska pacjenckie apelują również o opracowanie i wdrożenie refundowanych procedur rehabilitacyjnych, dostosowanych do etapów choroby i obejmujących wszystkie układy i funkcje życiowe. Ich zdaniem kluczowe dla poprawy sytuacji chorych jest pełna realizacja programów lekowych i zapewnienie do nich realnego dostępu.
Światowy Dzień Choroby Parkinsona, obchodzony 11 kwietnia, przypomina o rocznicy urodzin Jamesa Parkinsona – lekarza, który jako pierwszy opisał tę chorobę. Ale w Polsce nie czas na wspomnienia – to czas na decyzje.
